Surveillance Des Anomalies Congénitales

Les anomalies cong nitales sont des anomalies fonctionnelles ou structurelles (comprenant aussi les troubles m taboliques) pr sentes d s la naissance. Elles constituent un groupe h t rog ne de troubles d'origine pr natale qui peuvent tre caus s par des anomalies monog niques, des anomalies chromosomiques, une h r dit multifactorielle, des agents t ratog nes environnementaux ou une malnutrition en micronutriments.

Ce manuel est destin servir d'outil pour aider l' laboration, la mise en oeuvre et l'am lioration continue de programmes de surveillance des anomalies cong nitales, en particulier pour les pays ressources limit es. Il porte principalement sur les programmes de surveillance en population et en milieu hospitalier. Pour certains pays, il peut para tre difficile de commencer par un programme en population. Ce manuel pr sente donc les m thodologies suivre pour l' laboration de programmes de surveillance en population et pour l' laboration de programmes de surveillance en milieu hospitalier. Par ailleurs, dans les pays revenu faible ou moyen, m me si de nombreuses naissances ont lieu en dehors du milieu hospitalier, certains de ces pays peuvent choisir de commencer leur programme de surveillance en milieu hospitalier et de l' tendre l'ensemble de la population dans un second temps. Ce manuel devrait tre utile tous les pays qui souhaitent que leur programme actuel en milieu hospitalier soit largi un programme en population, ainsi qu' ceux qui souhaitent mettre en place d'embl e un programme en population.

Ce manuel fournit des exemples choisis d'anomalies cong nitales. Celles-ci sont habituellement suffisamment graves pour avoir de bonnes chances d' tre rapport es au cours des premiers jours suivant la naissance. En raison de leur gravit et de leur fr quence, elles ont aussi un impact important sur la sant publique, et certaines d'entre elles peuvent b n ficier d'une pr vention primaire. N anmoins, il ne s'agit que de suggestions, et les pays peuvent choisir de ne faire le suivi que d'une partie de ces pathologies ou au contraire d'ajouter d'autres anomalies cong nitales pour r pondre leurs besoins. Ce manuel donnera en particulier au lecteur:

* Une description du but de la surveillance des anomalies cong nitales et des explications sur son importance pour la sant publique;

* Une description de l'utilisation de mod les logiques pour la planification et l' valuation d'un programme de surveillance;

* Des explications sur la fa on de pr senter les donn es aux responsables de l' laboration des politiques;

* Des explications sur la fa on de pr parer une premi re liste d'anomalies cong nitales prendre en compte pour le suivi;

* Une description des outils n cessaires pour d terminer les cas identifi s et leur attribuer un code;

* Une description des processus pour la gestion et l'analyse des donn es;

* Des explications sur la fa on de calculer la pr valence des anomalies cong nitales.

La surveillance des anomalies cong nitales doit tre continue et comprendre un examen syst matique de l'ensemble des issues de la naissance afin de d terminer celles qui pr sentent une anomalie cong nitale. Les pays ayant la capacit d'identifier les facteurs de risque associ s des anomalies cong nitales telles que l'exposition maternelle certains agents (par exemple l'utilisation de m dicaments au cours du premier trimestre de grossesse) peuvent mettre en place un registre de grossesse ou mener une tude cas-t moins pour collecter des donn es sur une exposition pendant la grossesse.

Ce manuel est destin faciliter la collecte des informations essentielles afin d' valuer la charge des anomalies cong nitales. Il faut noter qu'il ne donne pas d'informations sp cifiques sur la fa on de collecter des informations sur les facteurs de risque, ni sur la fa on de prendre en charge les nouveau-n s atteints d'une anomalie cong nitale.