Berørt af Huntingtons sygdom

16 beretninger fra mennesker med Huntingtons Sygdom tæt inde på livet. Om tvivlen, sorgen, angsten, vreden og frustrationen. Men også om mulighederne, overskuddet og kampen for at genopdage glæden ved livet trods den arvelige sygdom.

Huntingtons Sygdom – eller HS – er en arvelig demenssygdom. Den er dødelig og fremadskridende i udvikling. Den bryder typisk ud i 35-45-årsalderen og medfører svær nedbrydning af hjernen. Den rammer hele familier gennem flere generationer og på mange niveauer. På nuværende tidspunkt findes der ingen helbredelse. Hvordan lever man overhovedet med sådan en sygdom?

Bogen indeholder 16 åbenhjertige bidrag, skrevet af mennesker, som på en eller anden måde er berørt af HS. Lige fra den 14-årige dreng, der fortæller om sin syge, nu afdøde far, til kvinden i 50’erne, hvis børn lever med risikoen for at have arvet sygdomsgenet, så de måske en dag vil blive lige så syge, som deres far er i dag.

Den giver et unikt indblik i, hvad det vil sige at leve med HS – både som risikoperson, ramt og pårørende. De personlige beretninger suppleres med psykologiske temaer, og hvordan der arbejdes med disse i psykologsamtaleforløb for mennesker, som har HS i familien.

Temaerne illustreres ved en række cases om bl.a. selvmordstanker hos den ramte, parforholdet, at være chef-beslutningstageren som pårørende, egenomsorg trods en belastet hverdag samt hvordan og hvornår børn og unge fortælles om HS i familien.

Bogen indledes desuden med medicinske fakta om sygdommen, herunder dens genetik, udredning og udvikling.

Lona Bjerre Andersen er psykolog, specialist i klinisk børneneuropsykologi og supervisor. Hun er desuden indehaver af Neuropsykologisk Praksis Aarhus.